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segunda-feira, 27 de novembro de 2017


RIO — As fotos da russa Virsaviya Borun no Instagram estão comovendo as redes sociais. Nascida com uma síndrome rara, a menina de 7 anos vive com o coração praticamente fora do peito. Ela tem apenas uma fina camada de pele protegendo o órgão vital do mundo exterior.
Muitas vezes fatal, a condição é chamada de Pentalogia de Cantrell. A síndrome causa defeitos congênitos no tórax e na cavidade abdominal, que podem deixar o coração logo abaixo da pele da pessoa, ao invés de protegido por camadas de ossos, músculos e tecidos.

Segundo a Organização Nacional para Doenças Raras dos Estados Unidos (Nord, na sigla em inglês), a Pentalogia de Cantrell pode incluir defeitos no diafragma, no osso esterno, no pericárdio, na parede abdominal e no próprio coração. Apesar da doença rara, Virsaviya parece levar uma vida normal e compartilha várias fotos da sua rotina nas redes sociais.
"Esse é o meu coração. Sou a única que tenho isso. Quando estou me vestindo, coloco roupas macias para não machumar meu coração. Eu apenas ando por aí, pulo, voo e corro. Na verdade eu não deveria correr, mas eu amo", contou a menina em entrevista para a "BBC".

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